隐私、系统互操作性及研究能力的缺乏是亚洲先进健康系统在国家级精准医疗项目中利用大数据面临的最大挑战之一。在HIMSS24亚太大会的“医疗保健转型的全国性举措——大数据和个性化医疗的力量”小组讨论中,来自台湾、韩国和新加坡的健康领导者交流了有关利用大数据进行个性化医疗的见解。
小组成员包括新加坡国立大学健康系统AI办公室主任颜基原教授、台湾工业技术研究院生物医学技术与设备研究实验室副总裁兼总监庄慧雄博士,以及韩国国立健康研究所所长朴贤英博士。演讲者分享了各自国家在利用大数据实施相同策略的措施(对于颜教授而言,现在可以称之为“海量数据”):首先是在医疗保健设置中整合数据,其次是建立必要的基础设施以开发支持医疗系统的分析和其他创新工具。
所有国家目前都在进行各自的数据整合项目。在新加坡,这一通过新启动的基于云的通用平台HEALIX进行。而台湾的卫生福利部、经济事务部以及国家科学技术委员会正在推动各自的项目,以促进“健康数据台湾”计划,该计划旨在提供一个健康数据的整合来源。与此同时,韩国单位正在推进其雄心勃勃的“国家生物大数据项目”,旨在通过一十亿人的事先同意收集临床、人口统计及遗传信息。
解决隐私和互操作性问题
由于严格的数据监管制度,韩国和台湾的研究人员发现很难访问大型健康数据。这一问题因获得患者同意的困难而进一步放大。“许多研究人员对使用医院基因组数据感兴趣,但在没有个人同意的情况下,医疗机构和市民团体通常会反对使用这些敏感信息,”朴博士分享道。她补充道,提供分享敏感信息的同意是一种文化现象。“在韩国,患有遗传病的人可能不想与家人分享这些信息。”
通过其最新的国家项目,韩国单位确保在收集过程开始时仍坚持严格的隐私法规,同时只收集临床、基因组和生活方式数据,并获得同意。在台湾,医院不同的IT系统是一个主要问题。“虽然台湾拥有像韩国一样的国家健康保险计划,但每家医院或医疗中心都在运行自己的IT系统……[这]使得数据交换非常具有挑战性和困难,”庄博士指出。台湾单位现在通过推广通用数据交换标准来帮助解决此类互操作性问题,优先采用HL7 FHIR。
能力建设
幸运的是,根据颜博士的说法,新加坡没有面临这些体制上的挑战。“大多数医院现在都在运行相同的电子健康记录(EHR)系统。在接下来的两年内,全国将使用单一的EHR系统。”“我认为,我们真正的挑战不是那么多[关于数据]隐私的问题,”颜博士表示。“[更与]如何有效使用该数据的手段和[计算能力]有关。”
他声称,许多单位和研究机构在基因组研究上的投入没有得到很大回报,因为他们未能将研究产生的见解应用于实际。“我希望我们未来能够以更有意义的方式使用基因组数据。”与此同时,新加坡正在训练大型语言模型,这样就不需要将基因组数据与其他医疗数据一起移动。“移动这些数据并不简单。你[可能]需要一辆卡车才能移动这些数据,”他说,注意到全国可能收集了大约30-40 PB的基因组数据。
“解决这个问题的答案是创建基因组数据的抽象,这些抽象可以被临床医生和研究人员实际使用……通过训练模型。”未来方向
近年来,台湾通过其国家保险系统覆盖基因检测费用,加强对精准医疗的投资。今年,它的新行政当局承诺投入多达新台币100亿元(3亿美元)用于新癌症药物和疗法的开发。对于韩国,朴博士希望看到将来在新生儿筛查、慢性病预测、药物选择、药物基因组学和个性化健康管理等领域中使用遗传数据。
最近开发的大型多模态模型(LMM)也将被应用于医疗保健,以支持未来的大数据研究,LMM包括图像等其他数据格式。“在医疗保健领域,数据非常专有且非常具体,因此并不是每个国家或组织都有资源训练一个包含如基因组数据的模型。我非常期待能使用LMM的那一天到来,”颜博士说。